Washington (DC).- Casi la mitad de las personas con lupus en el mundo —el 47 %— experimentan algún grado de afectación renal, lo que implica una complicación grave conocida como nefritis lúpica.
Este hallazgo, revelado por una encuesta global de la Federación Mundial de Lupus (FML), saca a la luz una realidad alarmante: la mayoría de quienes conviven con esta condición crónica no están informados sobre los riesgos renales asociados al lupus, una enfermedad autoinmune que afecta a cerca de cinco millones de personas en todo el mundo.
La nefritis lúpica ocurre cuando el sistema inmunológico ataca erróneamente los riñones, provocando inflamación que puede terminar en daño renal irreversible e incluso en insuficiencia renal si no se detecta y trata de manera oportuna.
Sin embargo, según los resultados de la encuesta realizada a más de 3.260 personas con lupus de 84 países, el 43 % reconoció tener poco o ningún conocimiento sobre la nefritis lúpica, pese a que el 85 % reportó uno o más síntomas asociados con esta peligrosa complicación.
A medida que se acerca el Día Mundial del Lupus, el 10 de mayo, estos hallazgos cobran aún más relevancia. La encuesta, compuesta por 25 preguntas y administrada en marzo de 2025, también indica que muchas personas desconocen los signos que podrían alertar sobre una afectación renal incipiente.
Entre los síntomas más comunes de la nefritis lúpica están la retención de líquidos que causa aumento de peso, hinchazón, mayor frecuencia urinaria (especialmente por la noche), sangre en la orina, orina espumosa e hipertensión.
Una de las principales barreras identificadas es el desconocimiento. Más del 50 % de los participantes indicaron no saber cuándo deben hacerse pruebas de detección, qué síntomas observar o incluso qué exámenes se utilizan para identificar la nefritis lúpica.
Este desconocimiento pone en riesgo a quienes podrían estar desarrollando la enfermedad sin saberlo. De hecho, uno de cada cinco encuestados que reportó síntomas renales aún no ha recibido un diagnóstico médico formal.
«Estos hallazgos revelan una realidad preocupante: muchas personas con lupus viven con complicaciones renales que no comprenden del todo o que ni siquiera saben que tienen», afirmó Louise Vetter, directora general de la Fundación Lupus de América (FLA), una de las organizaciones fundadoras de la FML.
Vetter subraya que la detección temprana y el acceso al tratamiento adecuado son esenciales para prevenir daños a largo plazo y proteger la salud renal. Su llamado es claro: actuar con urgencia para cerrar las brechas de conocimiento y mejorar la educación en torno a los síntomas, pruebas diagnósticas y monitoreo del lupus.
El desconocimiento no se limita solo a quienes aún no han sido diagnosticados con nefritis lúpica. Sorprendentemente, tres de cada diez personas que sí tienen un diagnóstico reportaron tener poco o ningún conocimiento sobre la enfermedad.
Además, más de un tercio de los pacientes diagnosticados no se han sometido a una biopsia renal, considerada el estándar de oro para confirmar la presencia de nefritis lúpica. Entre quienes no han accedido a esta prueba, el 54 % manifestó dudas sobre el procedimiento, lo que apunta a la necesidad de una mayor información clara y accesible para los pacientes.
Otro dato que resalta la gravedad de esta complicación es que el 59 % de los pacientes con nefritis lúpica ha requerido hospitalización debido a la afección. Esto refuerza la idea de que la nefritis lúpica no es solo una consecuencia secundaria del lupus, sino una amenaza seria que puede afectar significativamente la calidad de vida de los pacientes, especialmente durante sus años más activos.
Incluso entre quienes no han sido diagnosticados con afectación renal, el riesgo persiste. El 74 % de los encuestados que declararon no tener lupus en los riñones reportaron al menos un síntoma típico de nefritis lúpica, con un promedio de 1,5 síntomas por persona. Esto sugiere una inmensa cantidad de casos potencialmente subdiagnosticados y una oportunidad urgente para reforzar los esfuerzos de educación y detección.
Con estos datos en mano, la Federación Mundial de Lupus hace un llamado a pacientes, organizaciones, profesionales de la salud y al público general para que utilicen esta información y el kit de herramientas del Día Mundial del Lupus como base para aumentar la concienciación.
La misión es clara: informar, educar y empoderar a las personas que viven con lupus para que puedan reconocer señales de alerta, acceder al diagnóstico adecuado y recibir tratamientos que mejoren sus resultados a largo plazo.
El desafío no es menor, pero con cooperación internacional, educación accesible y mayor visibilidad, es posible mejorar sustancialmente la vida de quienes conviven con esta compleja enfermedad.
El Día Mundial del Lupus no es solo una fecha en el calendario, sino una oportunidad para amplificar voces, difundir conocimientos y avanzar hacia una atención más efectiva y equitativa.
